公益科普視頻畫(huà)展舉行 多樣作品詮釋罕見(jiàn)病群體人生體驗 每日動(dòng)態(tài)

知名書(shū)法家為畫(huà)展題寫(xiě)主標題。上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì )供圖

中新網(wǎng)上海6月16日電(記者 陳靜)“萬(wàn)分之一的遇見(jiàn)”——陽(yáng)光科普公益行“罕·見(jiàn)”公益科普視頻畫(huà)展16日在程十發(fā)美術(shù)館開(kāi)幕。103件(組)畫(huà)作的作者為身患各種罕見(jiàn)病的患者及呼吁關(guān)注罕見(jiàn)病群體的學(xué)生。

(資料圖片)

據《中國罕見(jiàn)病定義研究報告2021》定義，新生兒發(fā)病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人數小于14萬(wàn)的疾病被劃入罕見(jiàn)病。 在中國，各類(lèi)罕見(jiàn)病患者人數眾多，他們正在用生命的代價(jià)與時(shí)間賽跑。每個(gè)與罕見(jiàn)病相伴的??都有著(zhù)不？樣的色彩，在他們的故事里有痛苦和掙扎，更有不屈和抗爭。他們以筆為槳、以畫(huà)為舟，講述人生的體驗。

“萬(wàn)分之一的遇見(jiàn)”——陽(yáng)光科普公益行“罕·見(jiàn)”公益科普視頻畫(huà)展開(kāi)幕。上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì )供圖

記者看到，除了平面藝術(shù)展品，展覽還融入了20余項以罕見(jiàn)病科普、患者故事為內容的多媒體展品，讓觀(guān)眾更直觀(guān)地走進(jìn)罕見(jiàn)病患者的世界，感受他們的勇敢與堅持。主辦方表示，對觀(guān)眾而言，參與本次畫(huà)展不僅能接受一次科普教育，更能體會(huì )愛(ài)的溫度、感念生命的可貴。

據介紹，自2023年2月27日展覽項目發(fā)布以來(lái)，籌備至今歷時(shí)140天，由上海7家基層黨組織牽頭，集合16家機構、30余名患者、50余名志愿者的力量，加上知名海派書(shū)畫(huà)家以及千余位師生的助力，以醫院先期巡展、學(xué)生慈善樂(lè )跑等豐富多彩的活動(dòng)為展覽預熱，希望把全社會(huì )對罕見(jiàn)病的關(guān)注融進(jìn)城市溫度、煥發(fā)蓬勃向上的生命之光。

畫(huà)作體現患者內心世界。上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì )供圖

作為本次展覽的主要作者之一，來(lái)自河北的罕見(jiàn)病患者藍劍兒提供了自己的46件作品。據了解，藍劍兒從小飽受“肌肉萎縮”癥狀的折磨：四肢無(wú)力、行走困難。在還能拿得動(dòng)筆的時(shí)候，藍劍兒用繪畫(huà)來(lái)講述內心的故事。隨著(zhù)病情加重，他身上能動(dòng)的部位越來(lái)越少，繪畫(huà)工具也從紙筆換成了電腦。

如今，39歲的藍劍兒全身上下只有兩根手指能夠活動(dòng)。每天早晨，年近七旬的父親把藍劍兒從床上扶起，用疊好的被褥墊在其身后勉強支撐;幫他打開(kāi)電腦，把他的右手放到鼠標上。就這樣，藍劍兒開(kāi)始了一天的工作。在他的畫(huà)里，時(shí)間是靜止的，一個(gè)永遠長(cháng)不大的小男孩，在“別人進(jìn)不去、自己也出不來(lái)”的世界里詮釋著(zhù)鮮為人知的喜怒哀樂(lè )。

活動(dòng)希望把全社會(huì )對罕見(jiàn)病的關(guān)注融進(jìn)城市溫度、煥發(fā)蓬勃向上的生命之光。上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì )供圖

盡管藍劍兒長(cháng)年飽受“肌肉萎縮”癥狀的折磨，然而他究竟身患何種疾病，至今仍未確診。由于發(fā)病率極低、病例稀少，對各類(lèi)罕見(jiàn)病的醫學(xué)研究長(cháng)期不足?！按_診難”問(wèn)題，使許多病友在康復之路的開(kāi)始階段就面臨著(zhù)難以逾越的障礙。此前，藍劍兒來(lái)到上海接受了基因檢測。

主辦方表示，舉辦“萬(wàn)分之？的遇?”——陽(yáng)光科普公益?“罕·見(jiàn)”公益科普視頻畫(huà)展旨在進(jìn)？步喚起?眾對罕見(jiàn)病群體的關(guān)注，讓每個(gè)生命得以被理解、被尊重、被關(guān)懷。上海市人民政府原副市長(cháng)、上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì )顧問(wèn)謝麗娟亦表示，期待更多人關(guān)注罕見(jiàn)病群體、推動(dòng)罕見(jiàn)病防治保障事業(yè)不斷堅實(shí)前行。(完)

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